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"Con mi hijo conocí las enfermedades raras"

Me llamo María, soy madre de un niño maravilloso diagnosticado con Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital. Este blog nació para encontrar a más familias en mi misma situación. Con el paso del tiempo se ha convertido en mucho más.

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¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Las enfermedades raras, o poco frecuentes, son aquellas que tienen un bajo índice de prevalencia. La Organización Mundial de la Salud estima que un 7 % de la población mundial convive con una de estas patologías.

En la actualidad, existen más de 7.000 enfermedades poco frecuentes descritas que afectan a más de 3 millones de personas en España. A este número hay que sumarle las que no tienen diagnóstico y luchan por encontrar respuestas en la investigación.

Detrás de todos esos porcentajes y números hay personas e historias tan reales como la de mi hijo.

María Rodríguez
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