#enfermedadesraras

"Todo empieza con un diagnóstico"

No es fácil enfrentarse a lo desconocido. Una enfermedad poco frecuente te aporta más dudas que respuestas. El diagnóstico es solo un punto de partida con el que las familias empezamos a luchar.

"El Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital es un subtipo muy poco frecuente del Síndrome de Joubert"

Farid tiene 9 años, le encanta su Ipad, Pocoyo, la música y las cosquillas. Es dulce, pero tiene genio y, además, las mismas pestañas que su padre. Es fuerte y cariñoso. Le encantan el chocolate y repetir hasta el infinito sus canciones favoritas. Está aprendiendo a conocer el mundo por sí mismo, a comunicarse a través de un Sistema Alternativo y Aumentativo de Comunicación (SAAC) y a dar sus primeros pasos. Su síndrome es solo una parte, muy pequeña de él.

Cuando supe su diagnóstico, las redes sociales se convirtieron en grandes aliadas. Con ellas puedo lanzar un mensaje capaz de escucharse en cualquier rincón del planeta. Me ayudaron a encontrar información y, gracias a ellas, he podido conocer personas maravillosas vinculadas a las enfermedades poco frecuentes y el activismo por los derechos de las personas con diversidad.

La diversidad tiene un inmenso poder. Con ella, trato de transformar el mundo y busco personas que quieran sumarse a ese cambio.

Soy cuidadora y community manager, tengo diabetes tipo 1, formo parte de la red de personas de FFpaciente y tengo un perro que se llama Turco. Desde el blog, trato de dar visibilidad a las historias invisibles.

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