#enfermedadesraras

"Todo empieza con un diagnóstico"

No es fácil enfrentarse a lo desconocido. Una enfermedad poco frecuente te aporta más dudas que respuestas. El diagnóstico es solo un punto de partida con el que las familias empezamos a luchar.

"El Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital es un subtipo muy poco frecuente del Síndrome de Joubert"

Farid tiene 7 años, le encanta su Ipad, Pocoyo, la música y las cosquillas. Tiene genio y las mismas pestañas que su padre. Es fuerte y cariñoso. Le encantan los masajes y repetir hasta el infinito sus canciones favoritas. Está aprendiendo a comunicarse con pictogramas, a conocer el mundo por sí mismo y a dar sus primeros pasos. Su síndrome es solo una parte de él.

La maternidad cambió mi vida por completo. Tanto, que dejé atrás la mujer que era. Descubrí la diversidad y su inmenso poder. Con ella, trato de transformar el mundo y busco personas que quieran sumarse a ese cambio.

Soy cuidadora y community manager, tengo diabetes tipo 1, formo parte de la red de personas de FFpaciente y, desde hace 7 años, lucho por los derechos de mi hijo y por los de todas las personas con enfermedades poco frecuentes. Por cierto, mi nombre es María y soy muchas cosas más, pero primero soy madre.

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Haciendo visible la Esclerosis Múltiple

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central que afecta a más de 47.000 personas en España. Es también conocida como la enfermedad de las mil caras, ya que en cada persona se manifiesta de una forma diferente, con un amplio y complejo abanico de síntomas, muchos de ellos invisibles.

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Al igual que a vosotras, la maternidad cambió mi vida por completo. Tanto, que dejé de ser María, me olvidé de la mujer que era y me convertí en la mamá de Farid, mi hijo, mi buenhijo.

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Me encantaría ponerme en su piel, de verdad, no bromeo. Me encantaría estar en la piel de los otros, pero no me va a servir de nada, de nada en absoluto si ellos no se ponen en la mía por un momento.

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