35 preguntas a Arantxa, paciente con cáncer de tiroides

Cada 25 de mayo, se celebra el Día Mundial del Tiroides, y mi querida Arantxa, amiga y paciente con cáncer de tiroides, me ha regalado esta entrevista.

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Mis últimos post.

35 preguntas a Arantxa, paciente con cáncer de tiroides

Cada 25 de mayo, se celebra el Día Mundial del Tiroides, y mi querida Arantxa, amiga y paciente con cáncer de tiroides, me ha regalado esta entrevista.

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Crip Camp, el campamento que llegó para revolucionarlo todo

Durante demasiado tiempo las personas con discapacidad han estado silenciadas, excluidas y marginadas. Crip Camp es todo un símbolo en la conquista de los derechos humanos,

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El marketing, el enemigo de la diversidad

Cuando hablamos de personas con discapacidad, el marketing se ha encargado de invisibilizar al colectivo haciéndolo desaparecer y aparecer a su antojo. 

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Lo peor que hacen los malos es hacernos dudar de los buenos

Hace muy poco, lance una reflexión sobre la presencia de Farid en las redes sociales. Lo hice tras una situación que viví el domingo, día mundial de las enfermedades poco frecuentes.

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Billi, la gata que habla CAA

Billie es toda una celebridad y ha salido en medios de comunicación de medio mundo. Sus vídeos en Youtube han alcanzado los 15.000.000 de reproducciones y tiene más de 91.000 suscriptores.

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La CAA en las redes sociales

Para todas las personas que empiezan, he creado este pequeño directorio sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en las redes sociales.

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¿Es una deshonra nacer con discapacidad?

En 1885, Mary Tape escribió una carta al consejo escolar ante la negativa de la escuela de matricular a su hija de 8 años. Han pasado 136 años, pero sus palabras hoy tienen más sentido que nunca.

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Exención del copago farmaceútico: información y trámites

Los políticos, las asociaciones y cientos de familias lo celebran, pero la realidad es que, a día de hoy, la mayoría seguimos pagando por los medicamentos de nuestros hijos e hijas y no tenemos ni idea de cómo solicitar la exención.

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43 Preguntas a Elena, madre de Marío y Celia

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La carta de Brett

Todos tenemos un Brett y una Angelica en nuestras vidas. Puede que tengan distinto nombre o que vivan en un rincón diferente del planeta, pero seguro que has encontrado a alguien, al que te has aferrado con todas tus fuerzas, para encontrar las respuestas que tanto necesitabas.

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Movimientos y eventos que no puedes perderte por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral

En nuestro pais, existen más de 120.000 personas con parálisis cerebral, detrás de cada una de ellas hay 120.000 historias que merecen mucho la pena conocer. En este post, puedes conocer algunas de ellas..

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¿Es el autismo una característica del Síndrome de Joubert?

La falta de atención, la hiperactividad, la ansiedad, las alteraciones sensoriales o las estereotipias son comportamientos que pueden darse en algunas personas con Síndrome de Joubert y estas son típicas del autismo. ¿Van ambos diagnósticos de la mano?

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I Jornada Virtual de Lupus Cantabria

El próximo 15 de Octubre, se celebra la I Jornada Virtual sobre Lupus y Enfermedades Autoinmunes. Un evento que contará con profesionales especialistas en enfermedades autoinmunes.

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Un cumpleaños para todos

Únete a la fiesta con el hashtag #yovoyatufiesta. Todos los niños y niñas tienen derecho a tener vida social, tiempo de ocio y, por supuesto, amigos.

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Entrevista a José Enrique, presidente de Kurere

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Trucos de Whatsapp para asociaciones y pacientes en tiempos de pandemia

El AMPA del colegio, juntas directivas de asociación, compañeros de trabajo, comunidades de personas que luchan por la diversidad, grupos de madres o amigas de la infancia...Son infinitas las posibilidades que podemos encontrar en el servicio de mensajería más utilizado en nuestro país.

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El regalo de Pam

Pam nos ha hecho un regalo para todas y lo mejor es que seguirá ilustrando la diversidad con sus dibujos. Desde aquí le doy las gracias por pensar en mí para homenajear a todas esas madres maravillosas que apagan su voz para ser la de sus hijos e hijas.

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¿Será posible la vuelta al cole en septiembre?

Con 17 sistemas educativos distintos, uno por cada comunidad autónoma, parece que los responsables de tomar medidas están esperando a que termine el mes de agosto para anunciar algo que muchos ya piensan que será una realidad: La vuelta a las clases no será posible, al menos de forma presencial.

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Volver no es solo una peli de Almodóvar

No sé si os habrá ocurrido alguna vez, pero en ciertas ocasiones tengo la necesidad de desvincularme por completo y desconectar para volver a conectar con el mundo. Estar OFF para poder encender el ON.

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Soy tan extraña como Frida

Me gustan las personas con nombre y apellidos, aquellas que tienen denominación de origen. Personas, que por su naturaleza, dejan huella y sus historias como legado. Personas como Frida, mi amada y querida Frida Kahlo.

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Paco Sanz, el Síndrome de Cowden y las mentiras

Me fié por completo de todo lo que leí sobre Paco Sanz...¿Cómo iba a pensar que alguien, con una enfermedad tan grave, pudiera mentir? Me dediqué a apoyarle, a contar su historia, a invitar a los demás a que donaran a su causa. Quise ayudarle para que tuviera una oportunidad y miles de personas, entre las que me incluyo, nos involucramos en su causa.

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Cómo añadir el botón para donaciones en tu página de Facebok

Añadir el botón de donaciones a tú página de Facebook, es un recurso que puede ayudarte a realizar una actividad benéfica en el nuevo entorno digital.

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La carta de la reflexión

Cuando nació mi hijo comprendí que necesitaba una dedicación completa. Dejé de ser María, para afirmar, como bien decía mi gran amiga Carmen, que ante todo soy Mamá. Dejé mi trabajo, mis aficiones, mis amigos, mi tiempo y mi vida anterior, para crear una nueva María que gira entorno a mi hijo y a mi papel de madre.

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Dolor y Gloria, no es solo una peli de Almodóvar

Es una obviedad que a lo largo de estos últimos años hemos olvidado por completo lo imprescindibles que son nuestros profesionales sanitarios. Gracias a ellos estamos consiguiendo salir de esta situación. Ellos y ellas se han puesto en primera linea de batalla, sin condiciones ni opciones, para luchar en una guerra en la que muchos hubieran huido.

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Creo en una escuela que sea de todos y para todos.

Farid asiste a un colegio público de educación especial y aunque está escolarizado en un centro específico, mi familia y yo luchamos por una escuela de todos y para todos. 

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La carta de Ruth, la revolución SAAC y las familias Angelman.

El trabajo que están haciendo desde la Asociación Síndrome de Angelman es todo un ejemplo, una comunidad que ha iniciado una auténtica revolución en cuanto a inclusión y comunicación y de la que cual estoy muy orgullosa de poder tener tan cerquita. Gracias a las redes he conocido a mujeres maravillosas que han formado un ejercito imparable para luchar por los derechos de los niños y niñas con Síndrome de Angelman.

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Aprendiendo sobre Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

Aún recuerdo, con mucho cariño, cuando me dieron esta pulsera. Fue durante el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que cada dos años se celebra en Sevilla. En una de las pausas, vino Inmaculada con una enorme sonrisa. Me alegré muchísimo de volver a verla. Unos meses antes, nos presentaron en una jornada dónde ambas hablamos de enfermedades poco frecuentes.  

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La discapacidad no existe

Seguro que muchos pensaran que no tengo razón, que la discapacidad si existe porque hay personas que no pueden hacer ciertas cosas. Y es cierto, porque una persona en silla de ruedas no puede subir un tramo de escaleras, pero es la sociedad quien ha construido esas escaleras. ¿De quién es la culpa? ¿Quien realmente tiene la discapacidad? ¿La persona en silla de ruedas o quienes no construyen ciudades pensadas para todos?

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Cómo conocí la diabetes: Mi debut.

Para los que no lo sepáis, servidora está diagnosticada con diabetes tipo 1 desde hace 3 años. Cuando se diagnostica diabetes a una persona se habla de debut diabético.

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La primera entrevista del blog

Necesitaba conocer a otros niños con el mismo diagnóstico que mi hijo y, buceando en Internet, encontré a Mery, la mamá de Arnau. Un talentoso y fuerte niño (ahora todo un adolescente) con Síndrome de Joubert. Mery respondió a mis dudas con amabilidad y conocí, a través de su blog, a Arnau. Él fue la esperanza que necesitaba en ese momento.

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¡Luchamos juntas!

Antes que el diagnóstico llegara a nuestras vidas, intenté aplicar todo lo que había aprendido durante el embarazo. Y con el paso el tiempo, era evidente que nada era como me habían contado. Todo era distinto.

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Si no se comunica es porque no ha encontrado el sistema adecuado.

Siempre soy la voz de Farid cuando vamos a cualquier sitio. Tengo que responder preguntas, explicar qué ha hecho o contar cómo se encuentra para que sepan cómo se siente. Yo, solo con mirarle, sé todo sobre él. Conozco cada ruido, cada gesto y cada movimiento. Sé que necesita con una mirada y noto cuando algo no va bien.

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La alimentación, parte del tratamiento en las enfermedades poco frecuentes.

Somos lo que comemos, o eso dicen, y cada vez más personas son conscientes del poder que tienen los buenos hábitos de vida en nuestra salud; una alimentación sana y equilibrada puede tener innumerables beneficios, pero lo que es bueno para unos, puede resultar contrario para otros. No somos iguales y por lo tanto la alimentación tampoco debe serlo.

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43 preguntas a Amparo, paciente con esclerosis múltiple

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central que afecta a más de 47.000 personas en España. Es también conocida como la enfermedad de las mil caras, ya que en cada persona se manifiesta de una forma diferente, con un amplio y complejo abanico de síntomas, muchos de ellos invisibles.

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¿Tienen en cuenta la discapacidad y las enfermedades raras los partidos políticos?

¿Los programas electorales contemplan medidas para las familias y personas con discapacidad? ¿Y para las enfermedades raras? ¿Nos tienen, de verdad, en cuenta?

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Cómo darse de alta como cuidadora no profesional

Tras la publicación del Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantizar la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo por parte del Gobierno, se abre una nueva etapa para las personas que ejercen de cuidadoras no profesionales de personas en situación en dependencia: Recuperamos las cotizaciones a la Seguridad Social.

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Los obstáculos ante una enfermedad rara

Al igual que a vosotras, la maternidad cambió mi vida por completo. Tanto, que dejé de ser María, me olvidé de la mujer que era y me convertí en la mamá de Farid, mi hijo, mi buenhijo.

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Alquilo mis ojos para cambiar el mundo

Me encantaría ponerme en su piel, de verdad, no bromeo. Me encantaría estar en la piel de los otros, pero no me va a servir de nada, de nada en absoluto si ellos no se ponen en la mía por un momento.

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¡Felicidades Mamás Diversas!

Gracias por decidir que un diagnóstico no iba a poner etiquetas a tu vida y que en tu familia mandas tú y después los genes.

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Autismo, tenemos que hablar

Estimado Autismo: Creo que es conveniente que tengamos una conversación. Jamás nos han presentado formalmente, entraste en mi casa sin darme cuenta y nunca pensé que podías llegar a mi.

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Seamos un virus

Son malos tiempos para hablar, principalmente porque no sabemos escucharnos ni a nosotros mismos y sobretodo porque tenemos la convicción de que al contar nuestros sentimientos nos volvemos débiles.

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Hablar de lo que nadie habla

¿Por qué nadie habla? ¿Por qué solemos sacrificar nuestros propios sentimientos para no hacer daño a los demás? ¿Tan poco nos queremos? Durante estos últimos casi cinco meses he escondido a muchas, pero que a muchas personas que estaba embarazada. Y lo digo en pasado, porque estaba embarazada y a pesar de haberlo estado, no he vuelto a ser mamá.

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Y tuvo que llegar ÉL

Soy de las que piensan que ciertas personas pueden llegar a cambiar el mundo, algunas hasta lo consiguen. Si no cambian el mundo por completo si que pueden llegar a cambiar nuestra forma de verlo.

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Yo también quiero ser rara

Existen más de tres millones de raros en España diagnosticados con enfermedades poco frecuentes. Si ser raro es ser como ellos, yo también quiero ser RARA.

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La revolución de los Colibríes

Cada uno de nosotros tenemos limitaciones, sean del tipo que sean, pero solo a unos pocos se les etiqueta con la palabra discapacidad y esto ocurre porque la sociedad piensa que niños como mi hijo necesitan un médico antes que un amigo, terapia antes que juego y resignación en lugar de amor. Y recuerdo que los niños como mi hijo, son iguales a todos los demás.No sé si conocéis la Parábola del Colibrí, si no la conocéis os va a encantar conocerla.

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