35 preguntas a Arantxa, paciente con cáncer de tiroides

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María Rodríguez
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Conocí la palabra tiroides con 16 años, cuando me diagnosticaron de hipotiroidismo autoinmune. Antes de ese momento, no sabía que era ni de qué era responsable en nuestro organismo.

El tiroides es una gládula que se encarga de producir, almacenar y liberar en la sangre las hormonas tiroideas: T3 (triyodotironina), T4 (tiroxina) y calcitonina. Estas hormonas son vitales porque intervienen en el desarrollo del sistema nervioso, regulan el metabolismo y son necesarias para controlar las funciones de todos los órganos de nuestro cuerpo: controlar la frecuencia cardiaca, concentración del colesterol, uso de la glucosa, mantenimiento de la temperatura corporal, la fuerza muscular y un largo etcétera.

Siendo tan importante, la información que tenemos a nuestro alrededor es escasa. Es una gran desconocida y sus patologías asociadas, como por ejemplo el cáncer de tiroides, también. Un cáncer poco frecuente por su bajo indice de prevalencia y, por tanto, una enfermedad rara. Asociamos la palabra cáncer a un determinado tipo de paciente y tratamiento, pero no todos son iguales.

La mayoría de los cánceres de tiroides no producen ningún síntoma. El signo principal es un bulto o nódulo, posiblemente asintomático en la cara anterior del cuello, sobre la garganta. Al contrario que en el resto de los tumores, la mayoría de los cánceres de tiroides, presentan un crecimiento lento. Además, una vez que se trata al paciente los resultados son buenos.

Hoy, 25 de mayo, se celebra el Día Mundial del Tiroides, y mi querida Arantxa, amiga y paciente con cáncer de tiroides, me ha regalado esta entrevista.

Arantxa, fue la gran responsable de que el cumpleaños de Farid fuera tan viral. Contactó con personas de medio mundo para que se hicieran eco de la fiesta. Somos compañeras en FFPaciente, hemos podido ir juntas a algún congreso donde he tenido la suerte de escucharla como ponente en directo, es presidenta de la Asociación Española de Cancer de Tiroides y todo un ejemplo de paciente activo. Una persona generosa y siempre con ganas de aportar cosas positivas. Con estas 35 preguntas, espero que conozcas un poco más sobre la patalogía, pero sobretodo, conozcas a la persona.

1. ¿Cómo te gusta que te llamen?

Arantxa, aunque en mi NIE soy Aránzazu, pero nadie me llama así. 

2. ¿Naciste en…?

En la Clínica San Ramón, aquí en Madrid, un martes 29 de Noviembre de hace 43 años.

3. Lo mejor de vivir en Madrid es...

Que cualquiera es de aquí, somos una ciudad amable con los que vienen. Sí quieres, eres de Madrid.

4. ¿Recuerdas la primera vez que oíste la palabra cáncer?

Sí, con 10 años, cuando murió mi abuelo. No entendía muy bien esa enfermedad, pero sí que mi abuelo la tenía desde septiembre y murió en enero.

5. ¿Cómo es ser paciente crónico en mitad de una pandemia?

Pues se ha convertido en un deporte de riesgo, nos ha tocado subir un Everest sin sherpas ni oxígeno, una travesía en soledad al límite de nuestras fuerzas.

6. Si tuvieras que explicar qué es el cáncer de tiroides con tus palabras, ¿Cómo lo harías?

Es una enfermedad tratable, con alta supervivencia, pero que altera tu calidad de vida si tu medicación no está ajustada. Es un tumor de baja prevalecía, pero es el noveno más diagnosticado en España. 5.500 personas reciben este diagnóstico al año, de los cuales 5440 podrán controlar y superar la enfermedad.

7. ¿Cuándo fue la última vez que lloraste?

No soy muy llorona, es difícil verme llorar. Soy sensible, me afectan muchas cosas, pero las lágrimas me cuestan. Pero llevo unos días que lloro a diario.

8. ¿Has aprendido algo durante el confinamiento?

Lo solidarios, generosos y buena gente que somos la gran mayoría de la ciudadanía. Y que los que no lo son, jamás lo serán. Y que se puede ser feliz con muy, muy poco.

9. En tus ratos libres aprovechas para...

Pintar.

Una flor pintada por Arantxa. El fondo es verde, hay unas ramas con una hojas, y en le centro unas orquídeas rosas con grandes pétalos. Está pintado con acuarela.
10. ¿Cómo ha sido la vuelta a la actividad de la asociación tras la pandemia?

En realidad jamás se paró. En AECAT funcionamos de forma online y así hemos seguido. Quizás con mucho más trabajo resolviendo dudas y acompañando a los pacientes recién diagnosticados durante esta época.

11. El cáncer de tiroides es muy poco frecuente, pero son muy pocas las personas que lo asocian a una patología poco frecuente o una enfermedad rara, ¿Crees que es por algún motivo?

Imagina lo raro que es, que ni entre las enfermedades raras tenemos visibilidad, somos denominados así por baja prevalencia. En general, la gran mayoría de la población no sabe ni que existe el tiroides.

12. ¿Cuál ha sido el mejor consejo que te han dado?

Adáptate y sigue, me lo dijo una compañera que ya murió, cuando me operaron la segunda vez y quedé con parálisis de cuerdas vocales sin poder hablar. Ella tenía traqueostomía y, en una charla por Messenger, me dijo: Amiga o te adaptas a tu situación o vivirás amargada y amargando a tu entorno. Agarra la vida de frente.

13. ¿Y el que has dado tú?

Sigue nadando, como decía Dory al padre de Nemo.

"Admiro a la gente que lo tiene difícil, a los que se esfuerzan sea cual sea su resultado."
14. ¿Es lo mismo ser mujer con cáncer de tiroides que hombre con cáncer de tiroides?

No, nosotras sufrimos más los cambios hormonales, nos cuenta más ajustar nuestra dosis de hormonas, sufrimos más síntomas. Pero ellos suelen tener peores diagnósticos. Cada uno tiene lo suyo. 

15. ¿Qué se te pasa por la cabeza cuando escuchas las palabras “paciente activo”?

Aquí viene uno de los míos, empuje, ganas de aprender, interés, inquietudes, generosidad. Siempre cosas buenas.

16. ¿A quién admiras?

A la gente que lo tiene difícil, a los que se esfuerzan sea cual sea su resultado.

17. Dentro de tu experiencia, ¿Creés que la presencia de mujeres líderes dentro del movimiento asociativo es lo suficientemente visible?

Hay un refrán africano que dice “Si las mujeres paramos, se para el mundo”, da igual que seamos o no visibles, sin nosotras, el mundo se para. Sería genial que se reconociera, pero aunque no se haga, vamos a seguir haciéndolo.

"El cáncer de tiroides es una enfermedad tratable, con alta supervivencia, pero que altera tu calidad de vida si tu medicación no está ajustada. Es un tumor de baja prevalecía, pero es el noveno más diagnosticado en España. 5.500 personas reciben este diagnóstico al año, de los cuales 5440 podrán controlar y superar la enfermedad."
18. Te encanta leer los tuits de...

Otras personas que se esfuerzan por vivir y sonreír, que se caen y se levantan y le dicen a la vida: allá voy otra vez. De pacientes, de personas que aportan y suman. No me gusta la crítica o los enjuiciamientos, a la gente así, dejo de seguirla, si no aportas, aparta.

19. ¿Un libro?

El Principito de Antoine de Saint-Exupéry, es un manual de vida.

20. ¿Qué consejo le darías a una persona que acaba de recibir el diagnóstico?

Pregunta todo a tu equipo médico, confía en ellos y si no es así, cambia de equipo. No te vas a morir de Cáncer de Tiroides.

21. No sales de casa sin…

Mi bolso (en el tengo un poco de todo).

22. ¿Tu vida laboral cambió tras el diagnóstico?  

Al diagnóstico no, con las secuelas sí.

23. Recomienda una serie o película.

New Amsterdam, el día a día de un equipo médico en un hospital público de Estados Unidos, abordan casos muy diferentes desde la humanización y con un protagonista paciente de cáncer de cabeza y cuello. Película Coco, es un  canto a la vida.

24. Lo mejor de las redes sociales es…

Conectar con personas que tiene las mismas inquietudes, ideas, proyectos, aprender de ellos. Para mÍ, la familia de #FFpaciente ha sido un regalo.

25. ¿Y lo peor?

El EGO y el juicio público.

26. No te gusta que te digan que…

Todo va a ir bien, porque eso no lo sabe nadie.

27. Si fueras presidenta del gobierno, ¿Qué primera medida iniciarías?

Dotación de millones en sanidad publica y protección social.

28. Dime 3 cosas que hagan falta en nuestro Sistema Sanitario para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer de tiroides.

Investigación para todos los subtipos de Cáncer de Tiroides en especial para mis compañeros de anaplásico, que no tienen tratamiento y su esperanza de vida no llega a 1 año. Marcadores moleculares para determinar cuál es el mejor tratamiento según tu tumor. Amabilidad y humanidad en el trato durante todas las fases del procesos.

29. ¿Una canción que siempre tengas presente?

Cualquiera de QUEEN o Sabina.

30. Te hubiera gustado que te avisaran de…

que te puedes morir en cualquier momento, no de viejo.

31. Si tuvieras que dar las gracias por algo sería por...

mi familia y mi vida, cada día me despierto y agradezco seguir aquí.

32. ¿Qué noticia te gustaría escuchar o leer en las noticias?

Se destinan millones de millones para sanidad, ningún paciente quedará sin diagnóstico ni tratamiento, se podrá acceder a todos los servicios y terapias necesarias para lograr mejorar la salud de todos los pacientes.

33. Si tuvieras un superpoder, ¿Cuál sería?

Calmar el dolor.

34. La vida con cáncer de tiroides puede ser…(continua la frase)

Como una montaña rusa. Emoción, adrenalina, subidas, bajadas, risas, llantos.. y vuelta a empezar. Un reto.

35. No quieres acabar sin decir que…

Muchas gracias por pensar en mí, y hacerme estas preguntas. Detrás de un diagnóstico siempre hay una persona, una familia, una historia que contar y que alguien se interese es un honor.

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