43 Preguntas a Elena, madre de Marío y Celia

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María Rodríguez
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Hoy, 25 de Octubre, se celebra el Día Mundial de la Acondroplasia. Una palabra que conocí gracias a Mila y su testimonio en unas jornadas a las que fuimos juntas en Sevilla y más tarde en Andújar. Hoy quiero que la conozcas de la mano de Elena, madre de un niño con acondroplasia y quien acaba de conocer la maternidad por partida doble con el nacimiento de su hija Celia.

La acondroplasia es una alteración ósea con origen cromosómico que provoca una calcificación acelerada que impide el crecimiento normal de los huesos. Parece fácil de explicar, pero lo cierto es que es una gran desconocida para todos.

Se considera personas de talla baja aquellas con una estatura inferior a 1,25 metros en la etapa adulta. Las displaseas esqueléticas son la causa más frecuente de retardos severos en el crecimiento.

Se celebra cada 25 de Octubre en honor al actor Billy Barty, activista por los derechos de las personas con talla baja y fundador de Little People of America, y es considerada como una patología poco frecuente por su índice de prevalencia sobre la población. El abordaje médico multidisciplinar es imprescindible para una buena calidad de vida, pero es todavía más importante la conciencia social, el cambio de mirada y cumplir la legislación vigente que obliga a suprimir las barreras arquitectónicas.

Todavía recuerdo a Quaden y el vídeo que publicó su madre para denunciar el bullying que sufría en la escuela. El día que hicieron daño a Quaden, nos lo hicieron a todas y todos. Por suerte, Quaden volvió a sonreír gracias al inmenso apoyo que recibió de todos los rincones del mundo, pero...¿Cuántos Quaden hay todavía en el mundo a los que nadie ayuda ni escucha?

Una persona con acondroplasia no nace con discapacidad, la discapacidad surge cuando tiene que desenvolverse en un entorno que no está pensando para ella.

Las redes sociales me han permitido conocer mejor a Elena, la madre y la mujer. Mario (con acondroplasia) y Celia están creciendo, muy pronto serán ellos los que lancen sus mensajes en redes sociales. Hoy lo hace su madre con estas 43 preguntas donde he querido que conozcáis a su familia, no la patología que les acompaña. La acondroplasia es una compañera, pero hay muchas cosas más importantes que contar sobre esta familia tan bonita, foodie y gatuna.

Puedes seguir a Elena en su perfil de Instagram.

1. ¿Cómo te gusta que te llamen? 

Pues depende de quien me llame. Mi familia Elena. Mis amigos de siempre, Hellen, cuando mi hijo me dice mami me encanta y mi pareja cari. 

2. ¿Naciste en…? 

Nací en valencia, soy valenciana.

3. Tienes dos hijos, Mario y Celia ¿Qué edad tienen?

Mi hijo mayor tiene 4 años y la pequeña Celia 5 meses.

4. Presenta a cada uno de ellos en una sola frase, aunque sea una frase muy larga.

Mario es puro amor y dulzura, besucón, muy terco y cabezota, trabajador y luchador, siempre consigue lo que se propone, a veces algo intenso pero súper gracioso, un bichito vamos, siempre sabe cómo salirse con la suya, es un zalamero. Le encanta bailar y dar abrazos, tiene mucha personalidad y lo que más me gusta es que es un niño muy feliz. Y Celia, que decir de ella...es un bicho, un terremoto. No para, vive pendiente de su hermano para ver qué aprende. Es muy risueña y comprometida, solo con mirarla sonríe. Faltaba ella para completar mi familia. 

5. ¿Cómo es Mario de hermano mayor? 

Mario es un hermano mayor maravilloso, adora a su hermana y lo comparte todo con ella. A todo el mundo le cuenta que es su hermanita, se nos cae la baba con él. 

6. ¿Cómo ha sido dar a luz en mitad de una pandemia?

Dar a luz en mitad de la pandemia ha sido cuanto menos raro. Mucha incertidumbre y un poco de tristeza por el tema de las visitas. Aunque la mayoría de las mamás suelen quejarse, a mi me hacia muchísima ilusión poder celebrarlo con familia y amigos ya que con Mario no pudimos. Aún así, reconozco que poder vivir los primeros días solos también nos ha dado mucha paz y hemos disfruta muchísimo. Imagino que al final todo tiene una parte positiva. 

7. ¿Cuándo escuchaste por primera vez la palabra acondroplasia? 
La primera vez que escuché la palabra acondroplasia estaba de 26 semanas de gestación. La ginecóloga solo me comentó que quería repetir la ecografía porque habían medidas que no veía claras. Con el susto, no presté mucha atención y al llegar a casa miré el papel donde lo había escrito (con letra de médico) y google me ayudó a descifrar aquella palabra que venía para instalarse en nuestro día a día. 
8. Si tuvieras que explicarlo con tus palabras, ¿Cómo lo harías?

La acondroplasia es una mutación genética que afecta al cartílago, hace que calcifique antes y de ahí la talla baja. Los huesos largos son más cortos (fémur, tibia, húmero, cúbito y radio) y por eso las extremidades son más cortas. 

9. ¿Cuándo fue la última vez que lloraste?

La última vez que lloré fue hace dos días. Después de pasar unos días con una amiga y verla despedirse de mis hijos. 

10. ¿Has aprendido algo durante el confinamiento?

Durante el confinamiento he aprendido que el mundo no para, la vida no espera, y que es precioso y toda una suerte tener familia. 

11. ¿Qué le gusta hacer a Mario? ¿Cuál es su juego favorito?

A Mario le encanta jugar con los trenes, le apasionan. Cuando sea mayor quiere conducirlos. También le gusta mucho cocinar, La Patrulla Canina y todo lo que tenga ruedas, en especial bomberos, ambulancias, policía...

12. ¿Cómo ha sido la vuelta al cole?

La vuelta al cole ha sido genial. Tenemos mucha suerte con la tutora que tiene y el centro funciona muy bien. Él ya tenía ganas de ver a sus amigos. 

13. ¿Crees que la accesibilidad es una tarea pendiente en nuestro país?

¡Desde luego que sí! Es muy difícil acceder a la información, a veces los centros educativos no están preparados, siguen existiendo muchísimas barreras arquitectónicas y seguimos peleando por la inclusión, mientras esto sea una realidad, la accesibilidad siempre será un tema pendiente. 

14. ¿Mario ha recibido atención temprana? ¿Cómo ha sido vuestra experiencia?

Mario recibió atención temprana desde los 4 meses. Por suerte estábamos muy bien asesorados. Es un centro pequeño y familiar donde nos tratan de maravilla y Mario va encantado. 

15. ¿Cuál ha sido el mejor consejo que te han dado?
El mejor consejo sin duda ha sido que siga mi instinto como madre. Que si creo que algo no va bien, pelee y pelee hasta que me hagan caso. Nadie conoce mejor a su hijo que una madre. 
16. ¿Y el que has dado tú?

Y el mejor que he dado yo creo que es, no dejes que te afecte lo que piense quien no te conoce. Tu hijo aprende de ti y de cómo gestionas tus emociones. Le dará la importancia que tú le transmites.

17. Enanismo, talla baja, acondroplasia...¿Cuál es la forma más correcta?

La forma más correcta podrían ser todas o ninguna. Todas, porque mi hijo tiene enanismo, pero está suele venir con carga peyorativa. Talla baja, podría incluir personas de baja de estatura pero sin mutación genética y acondroplasia, es la más adecuada para Mario, pero hay cientos de mutaciones que provocan baja estatura y no son acondroplasia. Ahora han designado las siglas ADEE ( acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo), así que personas con ADEE sería más que correcta.

18. ¿Qué se te pasa por la cabeza cuando escuchas las palabras estigma social?

El daño que pueda causar a mi niño. Por desgracia, la acondroplasia es una discapacidad que genera burla y que sigue siendo desconocida para muchos. 

19. ¿Crees que se vulneran los derechos de las personas con acondroplasia?
Por desgracia sí que se vulneran, todavía se permiten actividades que denigran a las personas con acondroplasia. Estamos hartos de tantos clichés y queremos que a nuestros hijos se les juzgue por su persona, por sus estudios, por sus capacidades y por lo que quieren ser en la vida y no por su condición. 
20. En casa, ¿habéis tenido que hacer adaptaciones en vuestra vivienda, coche, mobiliario, etc.?

Mario en casa necesita adaptaciones al igual que en el cole. Banquetas o escaleras para alcanzar cosas y poco más. 

21. Las adaptaciones y elementos de ortopedia siempre tienen un coste muy elevado para las familias y las ayudas son pocas ¿Crees que es justo?

Deberíamos de tener más ayudas en estos temas. Son necesarias para la salud y su evolución. Deberían estar al alcance de todos. 

22. ¿A quién admira tu hijo?

A su abuelo que lo adora y a Rider de la patrulla canina (risas)

23. ¿Pertenecéis a alguna asociación o fundación?

La fundación Alpe es que la que nos ayudó y nos ayuda en todo lo relacionado con la acondroplasia. Una fundación genial que ayuda a mucha familias. Juntos somos una

24. ¿Un libro?

El silencio de la ciudad blanca de Eva García Sáenz de Urturi.

25. ¿Qué consejo le darías  a una familia que acaba de recibir un diagnóstico?

Llora lo que necesites, toma aire. Es un niño sano, será un niño feliz que te llenará de alegría y amor.

26. ¿Conocéis a más familias con acondroplasia? ¿Qué ha supuesto para vosotros el poder conocerlas?

El apoyo entre familias para nosotros fue y es fundamental. Compartir miedos y dudas nos ha dado mucha calma y tranquilidad. Son personas que te entienden perfectamente cuando hablas de miedos e inseguridades y siempre tienen un buen consejo y un abrazo. Somos como una gran familia y nuestros niños se sienten genial sabiendo que no están solos. Es algo muy bonito que se crea entre desconocidos. Para nosotros es lo mejor de tener acondroplasia.

27. ¿No sales de casa sin…?

Máscara de pestañas.

28. Mario y Celia están creciendo…¿Tienes algún miedo?

El miedo que tengo es que no sean felices. 

29. ¿Has tenido que dejar tu trabajo tras ser madre?
Dejé mi trabajo cuando nació Mario porque me sentí abrumada ante tanta terapia, consultas médicas y citas varias. Necesitaba delegar demasiado en los abuelos y preferí hacerlo yo. 
30. ¿Qué te gustaría decirle a la sociedad sobre las personas con acondroplasia?

Respeto. Educación. Tolerancia. Somos personas y como tales tenemos sentimientos. 

31. No te gusta que te digan que…

Odio que me digan “no pasa nada, solo es bajito”. bueno, solo, solo no. Pasan más cosas, cambia todo, te enfrentas a un montón de terapias, de extraescolares que otros niños no necesitan, limitaciones físicas, barreras arquitectónicas, etc.

32. Si fueras presidenta del gobierno, ¿Qué primera medida iniciarías?

Creo que empezaría por la inclusión real en los centros educativos y que estuvieran preparados para la diversidad. A día de hoy hay muchísima falta de recursos. 

33. Dime 3 cosas que reclamen las personas con acondroplasia con motivo del Día Mundial.

Que se les valore por sus capacidades y no altura, que se dejen de usar las palabras peyorativas y eliminar los clichés. 

34. ¿Qué significa para ti la palabra inclusión?
La inclusión es que podamos vivir todos en armonía con las mismas oportunidades con diferentes capacidades. Todos podemos aprender de todos. 
35. La vida con acondroplasia puede ser…

¡MARAVILLOSA!

36. ¿Quién ha sido tu mayor apoyo durante la maternidad?

He tenido muchos apoyos, la familia en primer lugar. Mi madre siempre fue paz para mí y un espacio donde poder llorar tranquila sin sentirme juzgada. Ella siempre, siempre me entiende y me apoya. Mi marido es mi otro pilar fundamental. 

37. ¿La maternidad te ha cambiado?

¡Me ha cambiado muchísimo! Valoro otras cosas y me ha hecho darme cuenta de lo fuerte que puedo llegar a ser y de cuantísimo puedo llegar a querer. 

38. ¿Te hubiera gustado que te avisaran de…?

Lo primero que nos dijeron fue que Mario podía morir al nacer. Ojalá alguien me hubiera dicho lo equivocados que estaban. 

39. Antes de que termine 2020 te gustaría…

Antes de que acabe el 2020 me gustaría que pasara el coronavirus dichoso. 

40. ¿Qué noticia te gustaría escuchar o leer en las noticias?

Que no hiciera falta hablar de inclusión porque esa fuera la realidad en la que viviéramos. 

41. Si Mario y Celia tuvieran un superpoder ¿Cuál sería?

¡Ya lo tienen! Mario tiene luz, regala felicidad allá donde va. Y Celia es magia, con su sonrisa se te olvida todo lo malo. 

42. ¿Qué te gustaría conseguir con esta entrevista?

Dar visibilidad a la acondroplasia. Que conozcan un poco más esta condición que no nos condiciona. 

43. No quieres acabar sin decir que…

No me quiero quedar sin decir que estoy muy orgullosa de mis hijos. Que somos muy afortunados de tenerlos en nuestras vidas y ojalá todos pudieran ver a Mario con los ojos que yo le veo. Es un niño maravilloso. 

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