Aprendiendo sobre Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

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María Rodríguez
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Aún recuerdo, con mucho cariño, cuando me dieron esta pulsera. Fue durante el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que cada dos años se celebra en Sevilla. En una de las pausas, vino Inmaculada con una enorme sonrisa. Me alegré muchísimo de volver a verla. Unos meses antes, nos presentaron en una jornada dónde ambas hablamos de enfermedades poco frecuentes. Ella, paciente y madre de hijos con Ehlers-Danlos, se encargo de explicar como fue su proceso de diagnostico, tanto el de ella como el de sus hijos, además de contar en qué consiste el síndrome y cómo se trabaja desde su asociación.

Todavía, y a pesar de que nombro con cierta frecuencia el síndrome, no tengo manera de pronunciar bien las dichosas palabras. Me resulta muy complicado, pero hay algo que me ha resultado tremendamente fácil: empatizar y aprender. Cada día aprendo gracias a la labor que la asociación y los pacientes realizan cada día. 

He aprendido que existen varios subtipos y, también, el significado de la palabra hiperlaxitud. Sé reconocer el movimiento que realizan con los dedos como símbolo y que no existen dos casos iguales. Sé que el síndrome abarca un conjunto de trastornos hereditarios del tejido conectivo y que convivir con el dolor es tremendamente duro. He conocido a muchos pacientes y todos coinciden en la dureza de los primeros momentos. El daño tan importante que crean las dudas, las propias y las que generan los demás. Muchos profesionales, aunque no todos, han dudado de los testimonios de los propios pacientes y, por esta razón, es importantísimo la labor que realiza la asociación. Además de dar apoyo a los pacientes, forman e involucran a otros colectivos. 

He aprendido mucho junto a Salud, psicóloga que ha trabajado en la asociación y alumna del Máster en Intervención Psicológica en Enfermedades Poco Frecuentes. La he visto al lado de los pacientes, creando actividades, gestionando emociones en grupo, haciendo visible el lado más oculto de los pacientes y acompañándoles ante sus miedos. 

Y estoy a punto de convertirme en experta gracias a Marga, la informática e influencer más dicharachera en redes sobre el Ehlers-Danlos. A pesar de que está opositando, siempre encuentra un momento para compartir y dar a conocer las enfermedades poco frecuentes. Encima, la mayoría de veces, lo hace con mucho humor. Su trabajo es admirable, lleno de evidencia y realidad. Un claro ejemplo de paciente activo. Una de mis tuiteras y compañeras favoritas.

La verdad es que aprender no cuesta nada y menos cuando ellos se encargan de forman y enseñar tan bien sobre el Ehlers- Danlos. Forman a la sociedad para derribar muros y mitos sobre un síndrome invisible. Invisible porqué la mayoría de patologías asociadas no se ven, pero si se sienten. El dolor crónico, las luxaciones, la fragilidad de la piel, los problemas de cicatrización o vasculares, la escoliosis y un sin fin más de dolencias que no se manifiestan por igual en todos los casos, ya que es un síndrome muy heterogéneo.

Puedes visitar y conocer un poco más sobre la asociación en su página web: https://ansedh.org/

Las redes conectan y gracias a ellas conoces a personas con las que aprendes cada día y es un placer recorrer este camino junto a ellos.

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