Haciendo visible la Esclerosis Múltiple

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María Rodríguez
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Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central que afecta a más de 47.000 personas en España. Es también conocida como la enfermedad de las mil caras, ya que en cada persona se manifiesta de una forma diferente, con un amplio y complejo abanico de síntomas, muchos de ellos invisibles.

Y hablando de invisibilidad, quiero aportar mi granito de arena y hacer VISIBLE la Esclerosis Múltiple con la entrevista que le realicé a Amparo, barcelonesa y esclerótica. Ella, al igual que el resto de pacientes, es mucho más que un diagnostico y estas 43 preguntas lo demuestran.


1. ¿Cómo te gustan que te llamen? Principalmente, por mi nombre, pero no tengo manías. Soy la típica que pongo motes a las personas, eso si solo a las más cercanas.

2. ¿Naciste en…? Barcelona

3. ¿De qué generación eres…? De la del 83.

4. ¿Cómo explicarías, en una sola frase, que es la Esclerosis Múltiple? Un aprendizaje a saco para a prender a vivir en el AQUÍ y AHORA.

5. ¿No podrías vivir sin…? Amor.

6. ¿Cuál fue la última vez que lloraste? Pues no hace mucho. Igual sonrío mucho aunque desde mi diagnóstico estoy más sensible.

7. ¿Cuál es el mejor consejo que te han dado? Que haga las cosas por y para mi bien, sin pensar en nadie más.

8. ¿Cuándo supiste que tenías Esclerosis Múltiple? En marzo del 2016.

9. ¿Dónde te ves dentro de 10 años? Ni idea…casi no sé dónde estaré la semana que viene.

10. ¿Qué proyecto te gustaría realizar a corto plazo? No soy mucho de proyectos pero, uno que tengo es hacer una escapada con mi marido.

11. ¿A quién admiras? A mi hermana mediana pero decantarme por una sola persona es muy difícil, tengo unos padres…

12. ¿Un Libro? De los últimos que recuerdo “El silencio”, trata de una japonesa que a través de la meditación y cambio hacia una vida sana controla un tumor cerebral. Está basado en un hecho real.

13. ¿Cómo seria, para ti, un día perfecto? Playa, relax y un paseo ligero.

14. ¿Cómo te describirías en tres palabras? Extrovertida, alegre y payasa. Una buena frase: “Me niego a vivir en serie y en serio.”

15. ¿Qué noticia te gustaría escuchar en televisión? En este momento que las guerras fueran perdiendo fuerza. Me da mucha lástima el ser humano.

16. ¿Cuál es tu película favorita? Pues a día de hoy decantarme por una sola es difícil pero la que me marcó, y me encanta su significado, es “La historia interminable”.

17. ¿Qué consejo le darías  a alguien que acaba de ser diagnosticado con EM? Que sea positivo, que aprenda a vivir sin sufrimiento mental. La mente es dañina y mentirosa, la actitud es lo más importante.

18. ¿Qué le dirías a tu yo de hace 15 años? Nena, no sabes lo que te espera, no seas tonta y comete la vida.

19. ¿No sales de casa sin…? Actualmente, sin ansiolíticos, por si acaso, la ansiedad la llevo mal a ratos. ¡Ah!...y sin móvil.

20. ¿A cuántos grupos de Whatsapp perteneces? No soy mucho de grupos, me estresan un poco, son útiles para momentos determinados pero aún no me puedo bajar de la rueda y tengo alguno con amigos y familiares.

21. ¿Tu profesión soñada? Me hubiese encantado ser psicóloga, pero lo que me encanta es hacer feliz a la gente, sería una coach o algo así.

22. ¿Cuál es la última mentira piadosa que has contado? Buff, soy malísima mintiendo. No lo suelo hacer, se me nota mucho.

23. ¿Tienes algún hobby secreto? No, secretos no y a la luz no tengo muchos.

24. ¿Qué has buscado en Google por última vez? Políticos, por la situación que vivimos en Catalunya, y no tengo ni idea.

25. ¿Qué te impulso a crear un blog sobre ti y la EM? A explicar mis vivencias, y poder ayudar a quién lo necesitase, siendo yo también muy novata, pero creo que es una manera de sanarse a uno mismo también.

26. No te gusta que te digan que… soy mentirosa o que vendo pena.

27. Si fueras presidenta del gobierno ¿Qué primera medida iniciarías? ¡Hombre! A los escleróticos el 33% de reconocimiento del grado de discapacidad con el diagnóstico.

28. ¿Cuál es la mayor locura que has hecho? Pegarme las pestañas con pintura de uñas para un carnaval y casi me quedo ciega, pero por lo demás no he sido una persona muy arriesgada.

29. ¿Cuál es tu comida favorita? Arroz a la cubana de la mami, me encanta la comida aunque he hecho cambios, por salud y recomendación.

30. ¿La esclerosis múltiple te ha permitido…? Saber lo valiente que puedo llegar a ser.

31. ¿Y lo que no te ha permitido? Controlar la ansiedad.

32. No pararías de comer… Dulce. Me pierde, es mi droga, pero ahora ya la controlo muuuuucho.

33. ¿A quién recomendarías seguir en Internet? A Xevi Verdaguer, es nutricionistas, neurólogo y un largo etc.

34. ¿Te hubiera gustado que te avisaran de…? El ser humano. Por mucho que nos avisen, no hacemos nada para evitarlo o cambiarlo. Por lo tanto…

35. ¿Qué es lo último que has compartido en redes sociales? Comparto muchas noticas de EM, pero de buen rollo, de nuevas investigaciones, nuevos blogs y pido colaboración.

36. ¿De qué tema vas a hablar en tu próximo post en el blog? Pues no sé…lo tengo un poco olvidado, pero porque soy más de hablar que de escribir, la verdad, pero después de las navidades, puede ser que escriba algo tipo: “¿Cómo pasar una navidades en familia, con luces, ruido y sobrevivir?”. Esto me ocurre más con mi familia política, claro esta.

37. ¿Cuáles son tus tutoriales de YouTube favoritos? De meditación y mindfullness.

38. ¿Cuál ha sido la mayor sorpresa que has recibido? Pues fue el 11 de Mayo de 2016, en mi 33 cumpleaños, el primer año que me acompañaba mi nueva compañera  de viaje. Mi marido me tapó los ojos y me dijo “nos vamos a cenar” y…¡Sorpresa! Cuando me los destapó mi hermana me había preparado una fiesta sorpresa con mis amigos, no faltaba ninguno, y mi familia. Además de esa sorpresa, me regalaron la alegría de mi casa, a LOLA, una perrita que es todo amor.

39. Si tuvieras un superpoder ¿Cuál sería? Teletransportarme a dónde y cuando quisiera.

40. ¿Eres paciente o im-paciente? Pufff, yo creía que era paciente, cosa que es lo que mejor me vendría, y es algo que tengo que trabajar pero, últimamente no estoy siendo muy paciente la verdad.

41. Antes de que termine 2017 te gustaría… Pues ya me queda poco. Que nos quedemos como estamos respecto a familia y amigos.

42. ¿Qué vas a hacer cuando termines de contestar a las preguntas? Ponerme a trabajar.

43. ¿Qué te gustaría decir para concluir esta entrevista? Que todo lo que pasa por nuestra mente es siempre peor que la realidad, por lo tanto, no hay que precipitarse ni asustarse. Hay que afrontar las cosas que nos vienen, con buena actitud y esa es la clave porque la Esclerosis Múltiple, la vamos a seguir teniendo, pero la sonrisa no la debemos de perder.

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