La alimentación, parte del tratamiento en las enfermedades poco frecuentes.

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María Rodríguez
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Somos lo que comemos, o eso dicen, y cada vez más personas son conscientes del poder que tienen los buenos hábitos de vida en nuestra salud. Una alimentación sana y equilibrada tiene innumerables beneficios, pero lo que es bueno para unos, puede resultar contrario para otros. No somos iguales y, por lo tanto, la alimentación tampoco debe serlo. Con Farid, hemos tenido, y seguimos teniendo, bastantes problemas digestivos. Todavía, de hecho, hay cosas que no entendemos. Durante un tiempo convivimos con la intolerancia a la lactosa, a las proteínas vacunas, al huevo y a la fructosa.

Cuando le comenté a mis padres que teníamos que restringir la fructosa, se echaron las manos a la cabeza y es que... ¿Cómo le explicas a unos abuelos que las frutas y verduras son "malas" para su nieto?

Me hice especialista en etiquetas, azúcares y en recetas llenas de imaginación para conseguir variedad en la dieta de mi hijo. La alimentación puede llegar a ser una tarea compleja y muy dura. En casa, seguimos una dieta y unas rutinas que son muy difíciles de mantener cuando salimos a la calle. Tenemos que dar muchas explicaciones y no hay empatía. En el caso, por ejemplo, de las personas con celiaquía podemos encontrar una gran variedad de establecimientos con menús sin gluten y la tabla de alérgenos es de gran ayuda, pero...¿Tienen en cuenta la contaminación cruzada? De nada sirve que se utilicen harinas sin gluten en un restaurante, si en la freidora cocinan alimentos con gluten, no tiene sentido.  Son cosas que nadie explica. Por eso, si acabas de aterrizar en el mundo sin gluten, te recomiendo seguir a Dany de www.singlutenismo.com


En el caso de las enfermedades poco frecuentes, la alimentación puede llegar a salvarte la vida.

La galactosemia, por ejemplo, es una enfermedad de origen genético en donde el cuerpo no degrada la galactosa a causa del déficit de una enzima. Se acumula en forma de tóxico y provoca graves problemas de salud. ¿El tratamiento? Evitar por completo la leche, los lácteos y derivados, las legumbres, las vísceras, los cereales integrales, además de algunas frutas y verduras. En la cuenta de Instagram de la Asociación Española para la Galactosemia (@galactosemia.es) puedes encontrar recetas y recursos que comparten las familias en redes sociales.

En el caso del Síndrome de Prader Willi, uno de los signos más llamativos es la ausencia de sensación de saciedad con la comida. Por ello, es imprescindible que los familiares, profesionales, educadores y todas las personas de alrededor, tengan la máxima información y recursos para enfrentarse a todas las situaciones posibles. Imagínate lo duro que puede suponer para unos padres una simple excursión, el comedor del colegio o pasar una tarde en casa de unos familiares.

Muchas enfermedades poco frecuentes, o personas sin diagnóstico, tratan ciertas patologías asociadas a su síndrome con la alimentación, como es el caso de los pacientes con epilepsia refractaria. La dieta cetogénica se ha convertido en una aliada muy poderosa para mejorar su calidad de vida. Se trata de una dieta rica en grasas y pobre en carbohidratos, que obliga al organismo a utilizar las grasas como fuente de energía. De esta forma, se crean cetonas o cuerpos cetónicos, entrando el organismo en cetosis, que es lo que provoca la disminución de las crisis epilépticas. Esta dieta debe hacerse siempre bajo la supervisión de un profesional sanitario y aunque ahora la hayas escuchado mucho, lleva utilizándose desde 1921 como tratamiento anticonvulsivo.

Las dietas bajas en carbohidratos, como la cetogénica, también ayudan a controlar los niveles de glucosa en pacientes con diabetes tipo 1, como es mi caso. Y puedo afirmar que desde la sigo, mis niveles de glucosa y HbA1 han mejorado mucho. Aun así, tengo que tener cuidado con la cetoacidosis y controlar los niveles de cetonas en sangre, ya que una elevada cantidad puede llevarme a situaciones muy peligrosas, como es la cetoacidosis diabética o el coma. Por eso, vuelvo a repetir e insistir que no todas las dietas son para todos.

Las enfermedades metabólicas hereditarias son un grupo de muy numeroso de enfermedades de bajo indice de prevalencia. En ellas, el metabolismo falla y se produce un cúmulo de sustancias que pueden ser tóxicas para el organismo, así como la deficiencia de otras que son necesarias. La fenilcetonuria, las acidemias o la tirosinemia son son algunos ejemplos y la mayoría de ellas son diagnosticadas con una prueba de cribado neonatal, como es la prueba del talón. Una prueba instaurada en España por una mujer, Gabriella Morreale, en los años 80.

Con la aparición de las nuevas tecnologías ha aumentado el conocimiento para ampliar la lista de enfermedades que pueden detectarse con la prueba del talón, pero en España tenemos inequidad según la comunidad autónoma en la que residas y aunque se haya revisado y ampliado los criterios de inclusión de nuevas enfermedades en los programas de cribado neonatal, a todos no llegan por igual. Algo muy injusto.

En la Guia Metabólica creada por el Hospital San Joan de Déu, puedes encontrar muchísima información. Te recomiendo visitar la sección de recetas, además de los protocolos y guias sobre alimentación y escuela. Aquí tienes el enlace: https://metabolicas.sjdhospitalbarcelona.org

Aunque somos una sociedad cada vez más avanzada, en cuanto a temas de nutrición vamos escasos.

Cuando Farid comenzó con problemas digestivos me sentí muy sola y bastante perdida. Dentro del hospital no me dieron información, salvo un papel que, por lo que ponía, no se había actualizado en mucho tiempo. Nunca nos derivaron a ningún profesional y tuve que formarme e investigar para que tuviera una alimentación equilibrada a pesar de todas las intolerancias alimentarias con las que fue diagnosticado. Corrí el riesgo de hacerlo mal, pero no tuve otra opción.

Además de las dudas que tuvimos en casa con la nueva alimentación, organizar las comidas fuera de casa resultó muy complejo. Con el colegio, por ejemplo, la única alternativa que me ofrecieron fue que llevara la comida desde casa. Encontrar alimentos aptos fue misión casi imposible, por no hablar de los precios. Los productos "sin" son muchísimos más caros que los productos "con". Nunca podré entenderlo. La salud de Farid, y la mía, hubiera mejorado mucho con asesoramiento nutricional.

Y por todo esto, es tan importante la figura del dietista-nutricionista en nuestro sistema público de salud. En España miles de personas padecen diabetes, celiaquía, enfermedad de Crohn, enfermedad inflamatoria intestinal, intolerancias, alergias y un largo etcétera sin asistencia nutricional. La alimentación forma parte del tratamiento de miles de personas con enfermedades poco frecuentes y son contadas las ocasiones en las que aparece un nutricionista para guiarnos.

Una correcta alimentación nos ayuda a mejorar nuestra calidad de vida, pero en algunos casos, como en el de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, puede ayudar a salvarla.

¡Más nutricionistas, por favor!

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