La carta de Brett

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María Rodríguez
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No sé cómo hubieran sido estos años sin Brett y Angelica. Son referentes para la comunidad Joubert por su amabilidad y compromiso con las familias con Síndrome de Joubert. Han sido un punto de encuentro y unión para todos.

Brett y Angelica son del otro lado del charco, viven a miles de kilómetros de aquí y no hablan español. Nuestra relación se ha construido gracias a los vídeos, publicaciones y textos que Brett sigue compartiendo en su perfil de Facebook. Vídeos cotidianos, del día a día, con los que hemos visto crecer a Angelica.

Angelica fue la primera persona a la que vi usar un comunicador como el que Farid utiliza, la he visto dar sus primeros pasos, tener sus primeras conversaciones con su padre en lengua de signos, sus enfados, elegir su comida preferida en el supermercado desplazándose sin ayuda, decirle a su padre cuánto le quiere o sus primeras experiencias en el wc de forma autónoma. Son cosas realmente sencillas, pero que me han llenado (y llenan) de esperanza. En mi casa, somos felices por las cosas más pequeñas, son en ellas donde hemos encontrado la felicidad más verdadera.

Son extremadamente generosos. No todo el mundo comparte esta parte tan privada de sus vidas. Una parte tan personal como necesaria para una familia que acaba de recibir un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente. Encontramos fuerza y esperanza en absolutos desconocidos que se convierten en aliados, maestros y hasta familia.

No son solo publicaciones en redes sociales, son mucho más. Esas primeras imágenes, se convierten en todo y se guardan para siempre en tu mente y en tu corazón. Las enfermedades raras están llenas de preguntas, son otras familias en nuestra misma situación las que nos regalan las respuestas. Sin ellas, todo sería oscuro. Con ellas, empiezas a construir un camino con el que te sientes acompañada/o, aunque sea desde la distancia.

En su momento, Brett escribió una carta al Síndrome de Joubert a la que tituló “Te odio, Síndrome de Joubert, pero necesito darte las gracias por algunas cosas”. Una carta inspiradora que quiero compartir por todo lo que significa. El texto es maravilloso, pero he querido destacar algunas frases y párrafos.

”Le robaste a mi hija sus habilidades lingüísticas;  es no verbal desde los 5 años, y te maldigo cada vez que pienso que nunca será posible que llegue a escuchar las palabras: Te quiero, papá. Pero a cambio me enseñaste a escuchar mucho más que sus palabras, a prestarle más atención y comprender su mundo más de lo que lo hubiera hecho de otra manera.  Me has enseñado lo que significa comprender verdaderamente a un niño y el mundo en el que vive.”
”Le has robado a mi hija su equilibrio y coordinación;  ella lucha por poder lograr hacer lo que para otros resulta tan fácil, como sentarse independientemente, caminar o alimentarse.  Pero a cambio me has enseñado a apreciar todos sus logros, a maravillarme con su determinación y ver su fuerza interior.”
”Nos has robado muchas cosas, pero lo que nos diste es mucho más valioso.”
“Eres el enemigo mutuo de muchísimas personas increíbles de todo el mundo.  Gente con la que nunca me habría cruzado si no fuera por ti.  Gracias a ellos, ahora no solo llamo a muchos de ellos amigos, sino familia.”
”Le has robado a mi hija todas esas cosas que pensé que eran las más importantes de la vida.  Pero a cambio, me enseñaste que estaba equivocado acerca de lo que es realmente importante y me mostraste lo que si lo es.”
”Me has mostrado una fuerza de la que no sabía que era capaz y un amor que no sabía que me estaba perdiendo.”
“Hay veces que quiero negarte y afirmar que no defines a mi hija, pero la verdad es que eres parte de quién es ella.  Negarte es negarle a ella y todo lo extraordinaria que es.”
“Mi relación contigo es la de un matrimonio, sin posibilidad de divorcio, y me ha hecho a mí, a mi hija y a todos los que hemos conocido en el camino, mejores personas.  Y por eso te lo agradezco.”

Todos tenemos un Brett y una Angelica en nuestras vidas. Puede que tengan distinto nombre o que vivan en un rincón diferente del planeta, pero seguro que has encontrado a alguien, al que te has aferrado con todas tus fuerzas, para encontrar las respuestas que tanto necesitabas. Si todavía no lo has encontrado, haz visible tu historia para que otros puedan encontrarte. Te convertirás en la ayuda que otros tanto necesitan. Serás su Brett y tu hijo o hija, su Angelica.

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