La carta de Ruth, la revolución SAAC y las familias Angelman.

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María Rodríguez
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Las enfermedades raras me han permitido conocer personas maravillosas, que tratan de ayudar a los demás con su experiencia y generosidad. Una de ellas es Ruth, madre de Clara, con síndrome de Angelman. Compartió hace poco un texto en un grupo de Whatsapp sobre Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) y me parecieron tan necesarias sus palabras y su visión, que le pedí permiso para compartirlo en el blog.

Hola a todos,
El tema de la comunicación en nuestros chicos es muy personal. Lo importante es que la intervención a ese nivel es fundamental. Comunicación y lenguaje dan acceso al pensamiento y el pensamiento es cognición. Sin lenguaje en la modalidad que sea las posibilidades de desarrollo son mucho menores.
Cuando un niño normotipico nace, no se espera que aparezcan en él habilidades para estimular el lenguaje. Al contrario desde que nacen están inmersos en un sinfín de estímulos verbales que les sirven de modelo para que mucho tiempo después comiencen a desarrollarlo.
Nuestros hijos tienen una condición neurológica que les dificulta el desarrollo del lenguaje oral. Si nos empeñamos en que lo desarrolle como único lenguaje funcional las posibilidades de fracaso son altas. Por tanto, hay que proporcionarles otro tipo de lenguaje alternativo. Existen distintos tipos, el más conocido es la lengua de signos, usado en personas sordas que no pueden aprender a hablar por no tener acceso al modelo de lenguaje verbal. Pero este no sirve para la mayoría de nuestros chicos por la dispraxia que les produce alteraciones en la motricidad fina. Entonces, debemos ofrecerles un lenguaje que ellos puedan desarrollar y este lenguaje es el visual. 
Dentro de los lenguajes alternativos visuales encontramos el sistema de PECS, ampliamente extendido en nuestro país y la estimulación asistida del lenguaje con comunicadores dinámicos con salida de voz.
Un SAAC robusto debe tener acceso a vocabulario amplio que incluya todas las funciones de la morfosintaxis (pronombres, verbos, adjetivos, adverbios y no solo nombres/sustantivos) y permitir el desarrollo de todas las funciones de la comunicación, no solo pedimos cosas, también comentamos, rechazamos, preguntamos, etc.
Los comunicadores basados en vocabulario núcleo están desarrollados basados en el vocabulario esencial y más frecuente. Es decir, existen unas palabras, las palabras esenciales que suponen solo el 20% del total y que las utilizamos el 80% del tiempo. Suelen ser verbos, pronombres, adverbios....son palabras muy funcionales, que podemos usar para muchas cosas, por lo que si conseguimos que nuestros chicos las aprendan les capacitarán para poder comunicar muchas cosas. 
Pero no basta con tener un SAAC o un comunicador, un piano no te hace pianista. Lo esencial es la estrategia de enseñanza. Y aquí llega la estimulación del lenguaje asistido.
La idea es que cuando hablemos a la persona, a la vez le demos el modelo de lenguaje visual señalando la palabra esencial de la frase. Si esto lo hacemos de forma natural y sistemática en cada una de las interacciones con nuestros hijos, ellos irán aprendiéndolo muy poco a poco. Como con el lenguaje oral. Un niño normotipico escucha muchísimas palabras antes de decir la primera un año después, pues aquí igual. Les damos el modelo en su lenguaje (SAAC) y tiempo después podrán empezar a usarlo.
Además se sabe que hay un aprendizaje motor, con el que con el tiempo no necesitan discriminar la imagen ya que siempre están en el mismo lugar en la parrilla del comunicador, como nosotros cuando escribimos en el teclado del ordenador, ya no necesitamos mirar donde está la A.
Mientras modelamos, se sientan las bases para la alfabetización, porque estamos proporcionando lenguaje y por el sistema global de aprendizaje de la lectoescritura, dado que mientras pulsamos la palabra a la vez que la decimos, el niño la ve escrita. Así durante muchas y muchas veces...
Está claro que este es un proceso lento, pero así les ofrecemos muchas más oportunidades de comunicación en el futuro y de desarrollo de lenguaje y, por tanto de desarrollo cognitivo.
Además HAY EVIDENCIA CIENTÍFICA DE QUE ESTOS SISTEMAS NO ENTORPECEN EL DESARROLLO DEL LENGUAJE ORAL, al revés lo facilitan.
Por su parte, el sistema PECS comienza con vocabulario específico, es decir, nombres, y orientado únicamente a la petición y demanda sin ser hasta mucho más tarde cuando se entrena la función del comentario. El sistema no avanza, no se le ofrece la oportunidad de desarrollo hasta que la persona no demuestra competencia. Además, el niño no tiene un modelo del que aprender. El otro interlocutor no se comunica con él a través de PECS. Con lo que incorporarlo es más complicado. Es como si pretendiéramos aprender inglés sin que nos hablen en inglés. En mi opinión, es un sistema más limitado pero es verdad que los estudios en autismo lo avalan como un sistema adecuado de comunicación alternativa. PECS se desarrolló para intervención con personas con autismo, que tienen dificultades para la interacción social, por eso se basa en un intercambio de imágenes que facilita la comunicación y les enseña a dirigirse a otros cuando lo necesitan.
Los niños y niñas con síndrome de Angelman no suelen tener estas dificultades sino que por el contrario suelen ser bastante sociales. Es por esto que, desde mi punto de vista, merece la pena intentar un lenguaje visual más completo y que les dé más oportunidades de comunicación en el futuro.
En España no hay mucha experiencia ni trayectoria en este sentido pero en otros países como Estados Unidos, están usándose con población no verbal desde los años 90.
Quería terminar con dos premisas que son de los años 80 y son de gran ayuda para mi:
1. Presuponer competencia. No ponerles límites a priori para que puedan desarrollarse en su máximo potencial que ninguno sabemos cuál es. Esto es válido para cualquier persona. ¿Os imagináis que desde que nacéis os estuvieran repitiendo permanentemente todo aquello que no podéis o que no vais a poder hacer?
2. Siempre elegir el supuesto menos peligroso: sobrestimar sus capacidades es menos peligroso que infravalorarlas. Si no les exponemos a determinadas formaciones y aprendizajes nunca los desarrollarán. Deben ser ellos los que alcancen su techo o límite.
Ruth Candela Ramirez

El trabajo que están haciendo desde la Asociación Síndrome de Angelman es todo un ejemplo, una comunidad que ha iniciado una auténtica revolución en cuanto a inclusión y comunicación y de la que cual estoy muy orgullosa de poder tener tan cerquita. Gracias a las redes he conocido a mujeres maravillosas que han formado un ejercito imparable para luchar por los derechos de los niños y niñas con Síndrome de Angelman. Madres como Ruth, Ana, Marta, Rocío, Susana...y un larga lista de mujeres a las que desde aquí doy las gracias por todo lo que aprendo junto a ellas.

No puedo terminar este post sin recordar que el próximo 15 de Febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Puedes conocer más sobre la asociación en su página web y en redes sociales: Facebook, Instagram y Twitter.

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