La primera entrevista del blog

leer más
María Rodríguez
leer historia

Cuando, por primera vez, los médicos me hablaron del Síndrome de Joubert, mi primer instinto fue acudir a Google y buscar recursos de todo tipo. Deseaba, en mi búsqueda, encontrar a alguien que ya se hubiera enfrentado a un diagnóstico tan complejo y duro como es el de una enfermedad poco frecuente.

Necesitaba conocer a otros niños con el mismo diagnóstico que mi hijo y, buceando en Internet, encontré a Mery, la mamá de Arnau. Un talentoso y fuerte niño (ahora todo un adolescente) con Síndrome de Joubert. Fueron los primeros, imaginaos lo Mery respondió a mis dudas con amabilidad y conocí, a través de su blog, a Arnau. Él fue la esperanza que necesitaba en ese momento. Le escribí un correo electrónico en Octubre de 2.013, ha llovido tanto desde ese momento. Aquí tienes un trocito de ese email.

Tengo algo en común contigo. Mi niño al igual que el tuyo, tiene Síndrome de Joubert. Me llamo María, soy de Huelva y soy la mamá de Farid. Mi bebe tiene dos años y seguimos de pruebas y pruebas. Nos hablan de palabras muy fuertes y todavía estamos asimilando muchas cosas. Además, todo me coincide en esta maldita época de recortes, que hace que todo vaya muy lento, Me desespera. Hoy precisamente no es un buen dia, me encuentro un poco perdida sin saber muy bien para donde tirar. Veo que pasa el tiempo y no sé si estoy haciendo todo lo que debería hacer por él. Te escribo, porque aunque no nos conozcamos, tu opinión como mama es muy importante. Espero podamos compartir juntas. Te estaría muy agradecida con tu respuesta. Farid es mi único hijo, no conozco a otras madres, y me encantaría poder estar en contacto con vosotros.

En noviembre de 2.015, Mery me regaló la primera entrevista del blog y ahora la recupero con motivo del Mes de Concienciación del Síndrome de Joubert.

Mery, cuéntame ¿Cómo es Arnau?

Es como un jedi, tiene un montón de fuerza dentro, es cariñoso, bueno, listo, inteligente, sensible, guapo...y qué te voy a decir yo que soy su madre.

¿Cuál es el diagnóstico de Arnau? ¿Puedes recordar como empezó todo?

Ahora es de Apraxia Oculomotora y en estudio de Síndrome de Joubert, a pesar de que se observa el signo molar característico en el TAC que le hicieron.

Si, recuerdo que nada más nacer, Arnau tuvo que ser puesto durante unos instantes en la incubadora, luego le pusieron rayos infrarrojos y el test de Apgar no dió un diez, sino que era un nueve. Algo había que no iba bien, sus músculos no respondían, pero al mismo tiempo no era tan significativo como en otros casos. Además, aquel mismo día vimos como miraba de reojo. Nadie le dio importancia, pero a los pocos meses, la pediatra dijo que no le gustaba nada su hipotonía y que mirar de reojo y sacudir la cabeza como si indicara “que no” no era normal en un bebé, así que nos envió a la neuropediatra, y a partir de ahí comenzó la aventura de los hospitales, las pruebas, etc. La neuróloga me dijo textualmente: “Vamos a hacerle un TAC para descartar que no tenga un tumor en la cabeza”. Y lloré, delante de ella, como una desesperada.

¿Cómo reaccionó la familia ante el diagnóstico?

Pues en realidad, creo que desde un principio, sólo mi marido y yo fuimos conscientes de todo lo que significaba, pero la familia y los amigos han tardado mucho en ser conscientes. Mucha gente me decía “pero se le ve bien”. Otros se apartaron, por miedo, por ignorancia... No sé, ni me importa a estas alturas.

¿Cómo es una día normal en tu vida?

No tiene nada de excepcional, además, Arnau hace muchas cosas, igual que los niños neurotípicos. Lo único diferente es el tiempo que dedico a saber y aprender sobre la apraxia oculomotora y el cerebro.

¿Crées que el nacimiento de Arnau, y su diagnóstico, marcó un antes y un después en tu vida?

En realidad yo pienso que el futuro lo construimos, así que no sé qué habría pasado si Arnau no hubiera tenido ningún diagnóstico, pero imagino que la relación con otras familias del cole, con amigos, familia sería diferente, de la misma manera que quizás no me hubiera interesado tanto saber los procesos que pasan en el cerebro para que alguien desarrolle autismo, apraxia, ataxia o TDA.

¿En qué crees que has cambiado más?

Mi tolerancia es como un balancín, depende de quien me empuje, sube o baja. O lo que es lo mismo, tolero más a quien tiene una necesidad, pero no me toques las narices pensando que todos tenemos que responder igual.

Mery, has iniciado un proyecto social y personal para dar a conocer y divulgar la Apraxia Oculomotora ¿Cómo va este proyecto?

Muy bien, y con mucha ilusión. Hará falta poner mucha voluntad, horas y trabajo, pero hay personas que me están dado la mano y quieren ayudarnos. Tanto mi marido como yo estamos sorprendidos de la reacción tan positiva que algunas peRsonas están teniendo, y eso nos alegra y nos da fuerza.

¿Qué te impulsó a crear tu blog?

Pues tras la llorera inicial, tras decirme que Arnau podía tener apraxia o algo más, comencé a buscar información. Después pasaron cosas en el cole, luego con un psicólogo que ni siquiera consideró la apraxia oculomotora como algo importante y pretendía tratar a Arnau por la reacción que tenía dentro de la consulta. Yo discutía porque quería que entendiera que lo que hacía Arnau era consecuencia de su apraxia ocular y que no podía tratar la hipotonía, los giros de cabeza, los problemas del habla de forma separada, que eran un trabajo en conjunto. Así que decidí dejar de llevarme berrinches y poner en marcha un blog para tener información y poder explicar mejor que le pasaba a Arnau.

¿Te has sentido, en algún momento, impotente o ignorada por la sociedad?

Si, con el psicólogo, también cuando llegaba a las consultas y me salían un montón de especialistas con su bata blanca, que literalmente me ignoraban y miraban a mi hijo como a un dios hindú al que adorar. Junto a la parte social y educativa que desconoce la apraxia y no tienen idea que es algo neurologócio, que va más allá de hacer ejercicio o ponerse gafas.

¿Qué es lo mejor de ser la mamá de Arnau?

Pues eso, ser su madre, ser mamá de alguien tan excepcional, y claro a raíz del blog y las redes sociales, conocer a personas tan maravillosas.

¿Has podido compaginar tu vida laboral y personal con ser mamá?

Yo he tomado mis propias decisiones, y eso es lo que debe hacer cada persona, lo que se quiera o se pueda hacer estará siempre bien.

Si tuvieras que describir en una sola frase a tu hijo ¿Cuál seria? 

Valiente, inteligente y sensible.

¿Y si tuvieras que describirte (TÚ) en una sola frase?

Persistente, aventurera y llorona.

A las madres que empiezan y se encuentran ante un diagnóstico, una discapacidad o simplemente una maternidad diferente, ¿Qué les dirías? ¿Les darías algún consejo?

Desenpolva el inglés o apréndelo. Busca información, cuanto más busques más querrás saber y gestiónala correctamente. Quítate de encima a las personas “tóxicas” si puedes. Y adelante.

Story tags: