Lo peor que hacen los malos es hacernos dudar de los buenos

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María Rodríguez
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Hace muy poco, lancé una reflexión sobre la presencia de Farid en las redes sociales. Lo hice tras una situación que viví el domingo, día mundial de las enfermedades poco frecuentes, un día del que me siento cada vez más alejada. 

Una madre me invitó a participar en una charla en Club House, una nueva red social, con motivo de la celebración del día mundial. Me era muy complicado, pero me pareció importante apoyarla, así que le dije que sí.

Me uní un poco más tarde a la conversación y, en ese momento, los allí presentes hablaban sobre los centros de referencia en enfermedades raras, necesidades de los pacientes y diversos temas relacionados con la salud. Había madres, pacientes y profesionales. Escuché atentamente a todos y cuando me dieron la palabra, expresé mi opinión sobre lo que había escuchado. 

Hablé sobre derechos, sobre la visión tan errónea que tiene la sociedad sobre las personas con patologías poco frecuentes. Comenté el abandono que sufríamos en todos los niveles y contextos, en la responsabilidad y generosidad que los pacientes y cuidadores/as han demostrado durante el confinamiento a pesar de ser los grandes olvidados durante la pandemia y de todos los motivos que tenemos para salir a la calle y manifestarnos, aunque no podamos hacerlo porque tenemos que cuidarnos y cuidar. 

Siguió el debate, escuchaba todo de forma pausada y tranquila hasta que un profesional sanitario comentó lo siguiente: 

“Dentro de mi experiencia, ir a manifestarse no soluciona nada. Lo que tenéis que hacer es ir a la prensa. A la prensa le encantan las historias lacrimógenas.”

Después de oírle, una especie de calor recorrió todo mi cuerpo. Era rabia. Me enfadé y, del enfado, interrumpí su discurso. Traté de ser correcta y educada dentro de la situación, pero se notaba mi enfado en mi tono. Le contesté que lo que había dicho era una absoluta y completa barbaridad. Que en mi casa hay mucha felicidad, que las situaciones e historias lacrimógenas las vivo cuando cruzo la puerta. Si he llorado, no es por lo que tiene mi hijo, sino por las situaciones que tiene que vivir por el hecho de estar diagnosticado con una enfermedad poco frecuente.

De forma inmediata, en la sala se empezó a hablar del papel de la prensa como herramienta para conseguir ciertas “necesidades” de una forma más rápida.  Y hablar de necesidades es otro de los grandes problemas.

Si el sistema sanitario no te financia un medicamento huérfano al que tienes derecho, no es una necesidad, es una injusticia.

Y toma nota de este dato, solo 4 de cada 10 medicamentos huérfanos aprobados en Europa llegan a los pacientes españoles. En el año 2020, la financiación de medicamentos huérfanos ha caído un 45% con respecto al año 2019 y el tiempo medio para acceder a ellos está alrededor de los 33 meses, casi tres años.

El sistema sanitario tiene que implicarse más en la justicia social y unirse a las reivindicaciones de los pacientes para mejorar nuestro Sistema Nacional de Salud. 

En la sala seguían alabando el papel de la prensa para visibilizar ciertas situaciones, pero ¿A qué precio? ¿Piensan qué es fácil pedir ayuda? ¿Qué nos gusta exponer a nuestros hijos e hijas? En ese momento, pensé en David. En las firmas recogidas en change.org y en los medios de comunicación en los que sus padres habían contado la situación tan triste y cruel por la que estaban pasando. David tenía Atrofia Muscular Espinal (AME), en España existen diferentes tratamientos que mejoran el curso y desarrollo de sus secuelas. A pesar de salir en prensa, nadie movió un dedo y falleció con pocos meses de vida. ¿Sirvió de algo ir a la prensa? No, y mientras nos manden a ocupar titulares, no solucionaremos nada.

Copia del comunicado de la Fundación Atrofía Muscular Espinal tras el fallecimiento de David, un niño de pocos meses al que se le negó el acceso a un tratamiento para su enfermedad.

Hay muchas formas de denunciar y, en ocasiones, los medios de comunicación pueden ayudar a viralizar una denuncia, pero no es la solución. Y no lo será hasta que se elimine el amarillismo y sensacionalismo que existe alrededor de las enfermedades poco frecuentes. Estoy hasta el moño del discurso basado en la pena, el dolor, el sufrimiento, la solidaridad y el duelo. 

¿Por qué ponen el foco sobre las personas con enfermedades raras cuando los problemas vienen siempre del mismo sitio? 

Seguramente el doctor que dijo lo de la prensa y las historias lacrimógenas, lo hiciera pensado en que hacía un bien, pero eso es mirar para otro lado. ¿No es mejor posicionarse en el lugar correcto? ¿A cuántos profesionales sanitarios has visto aparecer en prensa denunciando la situación de un paciente? El buen doctor de Club House parecía conocer muy bien los problemas a los que se enfrentan las familias y pacientes dentro del contexto sanitario. Parece que todo el mundo conoce lo que denunciamos, pero prefieren permanecer en silencio. 

Antes de mandar a una familia a la prensa, demos recursos, herramientas y formación para denunciar en base a los derechos individuales que nos corresponden. No centremos los problemas sobre las personas diagnosticadas con enfermedades raras, ellos no son la causa. Los problemas siempre vienen del mismo lugar.

Por todo esto y muchas cosas más, me he replanteado mi actividad en las redes sociales. No quiero que ni por un solo instante, vean a Farid de esa forma. No quiero solidaridad, ni titulares, ni vías rápidas para solucionar cosas individuales. Desde hace nueve años, comparto camino con una comunidad a la que se le vulneran sus derechos. Sus denuncias, son mis denuncias. Si ellos tienen un problema, yo también. Es algo colectivo. No me sirve de nada que solucionen mi problema, si en otro lugar del planeta sigue ocurriendo lo mismo. 

Ahora que se escucha tanto el discurso sobre qué tipo de mundo vamos a dejar a nuestros hijos, pensemos antes en la clase de personas que dejaremos en él.

Si crees que esto no va contigo, te equivocas. Los buenos dejan de serlo cuando ven algo que está mal y no hacen nada por cambiarlo. 

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