Los obstáculos ante una enfermedad rara

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María Rodríguez
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Al igual que a vosotras, la maternidad cambió mi vida por completo. Tanto, que dejé de ser María, me olvidé de la mujer que era y me convertí en la mamá de Farid, mi hijo, mi buenhijo. Seguro que muchas os sentís identificada con esta reflexión. De hecho, ser madre es mucho más duro de lo que imaginábamos, y lo es, principalmente, por las barreras que nos encontramos cada día, sobretodo las sociales.

En mi caso, esas barreras se multiplicaron cuando recibimos el diagnóstico de mi hijo. Mi familia es una de las más de 3 millones que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

Cuando te hablan de enfermedades raras, la primera barrera a la que te enfrentas como madre es contra ti misma. Conocí sentimientos como el miedo, la incertidumbre, el dolor, la soledad, la muerte o la angustia y, encima, los conocí de golpe y tuve que enfrentarme a todos a la vez. Sin embargo, por el camino, me encontré con la esperanza, el amor, la fuerza y la resiliencia y encontré muchos motivos para derribar con fuerza esa primera barrera y todas las que vinieron después.

Encontré en mi hijo la forma de superar lo que parecía insuperable. Luchamos contra un diagnóstico y construimos juntos un pronóstico. Decidimos vivir sabiendo por qué cosas debemos llorar y por cuales merece la pena sonreír. No somos invencibles, pero tengo razones suficientes para pensar que lo somos.

Durante estos años he tratado de encontrar respuestas en un mundo que no está preparado para responderme. ¿Por qué me preguntan mucho más por su síndrome que por su nombre? ¿Por qué mi hijo no tiene derecho a estar? ¿Por qué no tiene oportunidad de ser? ¿Por qué todos se cuestionan qué puede o qué no puede hacer? Si mi hijo es un niño, como todos los demás… ¿Por qué la sociedad se empeña en pensar lo contrario?

No entiendo como muchos se atreven a asegurar como será su futuro si no le permiten vivir su presente. Tampoco entiendo por qué me cuesta tanto encontrar respuestas y por qué nadie es valiente para responderlas conmigo. Los derechos de los niños no son algo secundario, ni complementario, son derechos humanos y tienden a desaparecer cuando aparece una enfermedad rara. Además, cuando desaparecen, aparecen otras barreras a los que enfrentarse. Algunas invisibles para una sociedad que castiga de forma tan injusta al que es diferente.

Si todos tuviéramos la oportunidad de conocer a más niños, adolescentes y adultos como mi hijo, no se producirían situaciones como las que Olmo, el hijo de Alfonso Cuarón, vivió en la pasada gala de los Oscars. Nadie se burlaría de nadie. Hablaríamos de la diversidad, o la discapacidad, con naturalidad y respeto porque detrás de ellas hay personas. Detrás de cada síndrome, por muy extraño que os parezca, hay niños con nombres, como mi hijo.

¿Entenderíais una infancia sin invitaciones de cumpleaños? ¿Sin columpios? ¿Sin amigos o amigas? ¿Os gustaría eso para vuestros hijos / as? A mi hijo le han invitado por primera vez a un cumpleaños este año. Nos hemos desplazado a más de 60 kilómetros para montarle en unos columpios adaptados que nos hemos encontrado destrozados. No podría nombrar a ningún amigo ni recuerdo a nadie de su edad en casa. ¡No sabéis cuánto duele esto y cuantas ganas tengo de cambiarlo!

Dediquemos nuestros esfuerzos en conocer a las personas, empecemos a construir una sociedad extraordinaria, donde todos tengamos un lugar. Construyamos juntas una generación llena de empatía. Enseñemos a nuestros hijos e hijas valores y no objetivos. Enseñémosles que existen muchas formas de aprender, jugar, comunicar, que existen muchas formas de vivir.

Me gustaría que en vuestras casas empezarais hablar de las enfermedades poco frecuentes. Que hablarías a los buenoshijos/as de la diversidad. Tienen que conocer y saber por vosotras que la sociedad es rica, plural y diversa y que todos tenemos derecho a participar en ella. Tienen que saber que todos los niños y niñas son iguales y que tienen derecho a una vida social plena, sin limitaciones.

Mi hijo, al igual que todos, tiene derecho a vivir, sentir y participar en la sociedad con los demás y tiene derecho hacerlo en las mismas formas y condiciones que el resto. La inclusión no es solo una palabra, ni tampoco una quimera, es una realidad. Luchar por ella es luchar por él y por todos nuestros derechos.

Farid está diagnosticado con una enfermedad poco frecuente llamada Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, hoy se celebra el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, y su diagnóstico es solo una parte de él. Mi lucha comenzó en el momento que alguien miró a mi hijo como una enfermedad poco frecuente. Ganaré esta batalla cuando todos le miren como lo que es, un niño.

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