¡Luchamos juntas!

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María Rodríguez
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Cuando me quedé embarazada parecía que cursara unas duras oposiciones contrarreloj para obtener mi título de madre. Además de las citas con mi ginecólogo y los consejos que escuchaba por parte de mi matrona, me compré libros, leí en Internet todo sobre cada trimestre, pregunté a mi madre todas mis dudas y escuché muchas experiencias por parte de mis amigas. Llegué a descargarme hasta una App que me decía el tamaño de mi pequeño por semanas. Creo que es algo que todas hemos hecho, o al menos, las que hemos tenido acceso a las nuevas tecnologías durante el embarazo.

También, y para completar aún más mis estudios, por consejo de mi ginecólogo realicé un curso de preparación al parto con una reputada profesional en Madrid. Y en esos 9 meses me prepararon para todo, todo y todo. O al menos eso era lo que yo pensaba.

Me hablaron de la recuperación posparto, del músculo  pubococcígeo -que por cierto, sigo buscándolo- de la lactancia materna, de una infusión mágica anti-gases, del tiempo que debía pasar en pareja, de la reincorporación laboral, del cólico del lactante, de los beneficios fiscales de tener un hijo, de los trámites legales, de los biberones más punteros, de las bragas desechables y de la ropa más aconsejable para la piel del bebe. Me compré un millón de cosas y pensaba que no podría vivir sin ellas. La mitad ha acabado en el trastero, la otra restante en la basura.

Tenía 25 años, puede que fuera algo ingenua, y ahora a mis 33 y con 8 años de maternidad a mis espaldas puedo gritar bien alto que… ¡Todo lo que me enseñaron fueron absolutas y completas chorradas! No todos los embarazos son iguales ni todos los partos ocurren de la misma forma. No todos necesitamos lo mismo. Nada es igual a lo de nadie porque lo que está dentro de nosotras durantes nueve meses es excepcional, inimitable, único e irrepetible.

Antes que el diagnóstico llegara a nuestras vidas, intenté aplicar todo lo que había aprendido durante el embarazo. Y con el paso el tiempo, era evidente que nada era como me habían contado. Todo era distinto. Dejé de trabajar, y mi marido tuvo que hacerlo conmigo. Los dos nos necesitábamos, pero nuestro hijo nos necesitaba aún más. Dejé atrás a los amigos, el tiempo de ocio, dejé de creer en todo lo que me habían contado que existía. Empecé a sentir miedo, pero el de verdad, y con él llegó la tristeza. Empecé a sentirme culpable por todo y a llorar cuando nadie podía verme.  Quería que mi hijo se quedara conmigo y que esos genes de los que me habían hablado no fueran crueles con él.

Lo primero que hice fue contar mi historia. Pensaba en las familias que estuvieran pasando por una situación similar, en lo duro que son los primeros momentos, y en la incertidumbre que nos acompaña durante la búsqueda de un diagnóstico. Empecé a escribir para decirles que por encima de diagnósticos, evaluaciones y etiquetas, nuestros hijos son más nuestros que de un síndrome y que por eso merece la pena luchar.

Mientras mi hijo crecía, empecé a ser su voz, a la vez que un millón de cosas más que tuve aprender a la fuerza. Por desgracia, la sociedad se ha empeñado en hacer las cosas para unos, pero no para todos, y somos las familias las que rellenamos todos los huecos que no deberían existir para nuestros hijos. Desde entonces, lucho por lo que nos pertenece, de la mejor forma que puedo, junto a las más de tres millones de familias que existen en España con enfermedades poco frecuentes. 

En esa lucha, cada uno hace las cosas de manera diferente, pero lo verdaderamente importante es que entre TODOS sumamos. Unos hacen pancartas o  gestos para inundar  las redes sociales, otros organizan actos en donde se implica a la comunidad científica, social y educativa. Algunos crean asociaciones y forman parte de ellas, a otros no les gustan y contribuyen compartiendo noticias, vivencias, opiniones y quejas. Muchos se enfadan, con mejor o peor forma, pero con mucha razón, y lo hacen de manera pública para crear conciencia. Unos recogen firmas, otros crean campañas para recoger fondos. Otros no buscan dinero pero sí derechos y se unen a las mareas, a las manifestaciones, viajan y acuden a jornadas, talleres, formaciones y congresos. Hay otros que ayudan únicamente diciendo “Mi amigo Farid tiene Síndrome de Joubert…” y otros con un simple “¿Estás bien?”. Unos venden pulseras, otros las compran. Están los que pasan de todo y los que han decidido no dejar pasar ni una más. Y detrás de todos y cada uno de estos movimientos, hay una madre en mi misma situación. 

Somos nosotras las que hemos conseguido estar casi al mismo nivel que los médicos en cuanto a conocimientos, las que hemos animado a los profesionales a que merece la pena seguir investigando, las que vamos con una carpeta llena de papeles en busca de derechos que la sociedad olvida que son de todos. Somos las que mejor manejamos las redes sociales, las que encontramos todo en Internet, las que queremos y luchamos para que nuestros hijos estén donde ellos quieran y deban estar, las generosas, las que siempre compartimos un consejo, las que sabemos todo sobre terapias. Somos las que mejor cuidamos aunque no lo practiquemos mucho con nosotras mismas, las que ponemos por delante a los demás. Somos las que derribamos barreras de todo tipo, las que nos atrevemos a denunciar, las que lloramos y reímos con intensidad, las tercas, las cabezotas, las lloronas, las peleonas, las raras, las fuertes, las justas, las prudentes… 

Cada dia aprendo con vosotras y esta lucha, que comenzamos por nuestros hijos, es mucho mejor JUNTAS.

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