Si no se comunica, es porque no ha encontrado el sistema adecuado.

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María Rodríguez
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Siempre soy la voz de Farid cuando vamos a cualquier sitio. Tengo que responder preguntas, explicar qué ha hecho o contar cómo se encuentra para que sepan cómo se siente. Yo, solo con mirarle, sé todo sobre él. Conozco cada ruido, cada gesto y cada movimiento. Sé que necesita con una mirada y noto cuando algo no va bien.

Farid no tiene problemas comunicativos en casa, pero si cuando salimos de ella. Él tiene que tener una forma de decir qué quiere, qué necesita o qué le pasa, ya sea en el colegio, en casa de los abuelos, en terapia o en el médico. Que un niño no hable, no significa que no pueda comunicarse. Y hoy contamos con nuevos medios con los que me atrevo a afirmar que cualquier persona puede comunicarse de una forma universal. Y si no lo hace, es porque no ha encontrado el adecuado. 

Los primeros años de Farid se han basado en el sistema PECS, un método basado en peticiones. Mi hijo me entrega un pictograma de una imagen,  en nuestro caso pictogramas de ARASAAC y de objetos reales, e inmediatamente le entregó el objeto como recompensa. Nos ha ayudado a trabajar en mesa, a controlar su aptitud, evitar frustraciones y enfados y, sobretodo, nos ha ayudado a tener una base. ¿Creo que los PECS es el sistema comunicativo de Farid? La respuesta es no. En casa no tenía interés por los pictogramas ni por realizar peticiones, prefería tirar al suelo su cuaderno de comunicación y mirarme para decirme qué quería. Durante 8 años le hemos puesto las cosas muy fáciles, y realizar cambios, por muy pequeños que sean tiene su dificultad. 

La frustración, el cansancio y la desesperación pueden apoderarse de ti cuando no sabes qué quiere o qué le pasa a tu hijo. Que Farid no me lo diga, hace que todo sea mucho más duro. 

Hasta hace unos años todo se basaba en dos sistemas: los pictogramas y la lengua de signos. Ambas, han ayudado a establecer un sistema comunicativo en niños y adultos, pero no son sistemas adaptados para todos. Una persona con ELA, por ejemplo, no podría usar ninguno de ellos y estoy segura que podréis pensar en alguien que tampoco pueda usarlos. 

Durante mucho tiempo he pensado que no había opciones, hasta que mi amiga Silvia, me mostró como Pablo, su hijo, se comunicaba con una tablet a través de un software llamado Grid 3. Todavía tengo guardado en la retina el vídeo de Pablo cantando la canción de la Paz junto a sus compañeros de clase a través de su comunicador. Me emociono al recordar su cara de absoluta felicidad.

Tras muchas conversaciones, búsquedas en internet y dudas, Silvia me dio un empujón, y lo recibí con las fuerzas suficientes para empezar mi búsqueda. Descubrí muchas formas diferentes de comunicarse, ninguna barata por cierto y, entre todas, no sabía cuál era la mejor para Farid. 

Empecé descargándome una versión de prueba de Grid for Ipad. Farid maneja como nadie el suyo y está acostumbrado a la interfaz de iOS. En casa no tenemos ningún producto Android ni trabajamos con Windows, así que fue una de las cosas que me animó a decidirme. Instalé la app, y sin conocimientos previos, la configuré pensando en cómo podría ser funcional para Farid. El resultado fue mejor de lo que esperaba. Empezamos con un tablero con 4 casillas y en una de ellas había un yogur, algo que le encanta. Él tenía que pulsarlo para pedirme una cucharada. Al hacerlo, la palabra yogur se reproduce fonéticamente. 

Lo mejor de todo ocurrió a los pocos días, se desplazó desde una esquina a otra gateando para llegar al comunicador y pedirnos un yogur. ¡Jamás lo había hecho antes con ningún otro sistema! Nada lo había motivado tanto hasta la fecha. 
Busqué ayuda, hablé con profesionales para asesorarme e investigué sobre las distintas posibilidades. Aprendí que significaban las siglas SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación) y descubrí un pequeño universo lleno de información  a través de las redes sociales. ¡Benditas redes!


Empezamos en julio y, desde entonces, no he parado de cambiar y configurar su comunicador. Es un trabajo realmente duro y requiere de un esfuerzo extra por parte de todos los miembros de la familia, pero compensa con creces. ¡Estoy tan ilusionada! 

Y con esa misma ilusión, el pasado de 25 de septiembre, me fui a los BJ Innovation Day en Sevilla. Una jornada sobre tecnologías de apoyo para profesionales, usuarios y familias. Además de presentar las novedades sobre tecnología de apoyo, habían dos talleres temáticos, uno sobre “Cómo enseñar el vocabulario núcleo en actividades diarias” y otro sobre “Sentirse bien: estrategias multisensoriales para mejorar el estado de ánimo y conducta”. Además, había una zona de exposición con distintos stands para tocar y probar los productos.

Mediante presentaciones de 15 minutos nos enseñaron las últimas novedades:

OrCam

Un dispositivo que lee texto al instante, reconoce cara e identifica productos para personas con baja visión. Su misión principal es la de normalizar el día a día de las personas con problemas visuales. El dispositivo se basa en la visión artificial que proporciona ayuda visual a través de una discreta plataforma portátil y de una interfaz fácil de utilizar, mejorando la calidad de vida de sus usuarios.

Yetitablet

Farid alucinaría con esta tablet. Es una pantalla táctil de grandes dimensiones. Tiene sistema operativo Android, con lo cual puedes descargarte cualquier app de Google Play. Es fácil de usar e ideal para trabajar en equipo y sí, es muy, muy cara. Una gran inversión para centros ocupacionales, terapeutas y  profesionales que quieran abrir una nueva vía de aprendizaje, comunicación y colaboración, tanto de niños como personas mayores. Es un dispositivo muy versátil, lleno de posibilidades.

SHX Proximity

En SHX Proximity todos los elementos de alrededor se unen para crear ambientes multisensoriales. Una pegatina se pega a un objeto real y el software a través de un lector, explica qué es a través de todos los elementos de la sala multisensorial: pantalla, luces, sonidos, etc. Todo se une para crear un ambiente sensorial. 



GNPT, la plataforma online de estimulación cognitiva del Institut Guttmann

Una plataforma online de rehabilitación y estimulación cognitiva personalizada a través de la Inteligencia Artificial. Está desarrollada por el Institut Guttmann y permite diseñar la terapia del usuario basada en la experiencia y beneficios que han tenido otros tratamientos en pacientes similares. Más de 10.000 pacientes con diferentes afectaciones cognitivas reciben tratamiento personalizado a través de sus más de 400 ejercicios diseñados para cada patología. 

Sistemas de sujeción

Gil explicó todo sobre soportes para comunicadores y tecnología. En caso de que ningún modelo sea apto o compatible con lo que necesitas, tienen un servicio a medida. Mandas una foto de tu silla, o información sobre tus necesidades, y te mandan una imagen virtual con un presupuesto. El producto, totalmente a medida, llega a casa con su manual de instrucciones. 


Control con la mirada en la sala multisensorial

PcEye Mini es un sistema de comunicación a través de la mirada. Te permite manejar el ordenador o una tablet como si lo hicieras con un ratón. En esa parte de la jornada, nos explicaron todo el potencial del sistema aplicado a una sala de estimulación sensorial. Una forma más de controlar el entorno y de empezar a entrenar el acceso por mirada.


Snap Core First

Es un programa de comunicación aumentativa y alternativa basado en el vocabulario núcleo. Está diseñado por expertos en lenguaje y es simple y bastante intuitivo. Su precio es lo mejor, unos 60 euros y se puede instalar en cualquier tablet. 


Accesibilidad videojuegos

A todos, grandes y pequeños nos gustan los videojuegos, pero estos no están diseñados para personas con discapacidad o movilidad reducida. Hoy día la situación ha evolucionado y se nota más concienciación de la necesidad de incluir a todos los jugadores. Gil nos mostró varias opciones. 


La tecnología está cambiando el mundo y el de la diversidad también. Supongo que por el desconocimiento que existe, las familias no tenemos acceso a ellas. Son muy pocos los profesionales  que utilizan la tecnología como una herramienta de aprendizaje y comunicación y por eso no nos hablan de ellas. Normalmente somos las familias las que ponemos por delante otras opciones a los profesionales y, por regla general, las conocemos porque otras familias nos hablan de ellas. 

Mi compromiso es hablar cada vez más de ellas, que sean cercanas para todos. Estoy deseando contaros todo lo que Farid está aprendiendo y cómo está cambiando nuestro día a día. 

Este post, es solo el principio. 

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